ILCO invalidsko društvo Gorenjska

Živeti s stomo

Članek iz oktoberske revije ABC Zdravja:

Živeti s stomo

 

Izločalna stoma je kirurško narejena odprtina, pri kateri gre za izpeljavo črevesa ali sečevodov na trebušno steno, namenjena pa je izločanju blata ali urina iz telesa v vrečko. Potreba po stomi je največkrat posledica operativnega zdravljenja raka debelega črevesa, danke in sečnega mehurja, kroničnihčrevesnih bolezni (ulcerozni kolitis, chronova bolezen), poškodb in prirojenih napak, za pacienta pa žal še vedno pomeni hudo stigmatizacijo.

 

O življenju z izločalno stomo smo se pogovarjali z Ireno Kalan, pogumno žensko, ki je že 12. leto »stomistka«. Nekdaj je tudi sama delala v zdravstvu kot babica, dokler ji ni načrtov prekrižalo hudo poslabšanje chronove bolezeni, zaradi katere je bila dve leti obsojena na plenice in štiri stene, doživela sepso, skoraj umrla in se s pomočjo stome na novo rodila. Danes je Irena nasmejana, vedra ženska, ki deluje kot podpredsednica Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije in predsednica ILCO Gorenjska, kjer širi svoje znanje in izkušnje ter pomaga pacientom, ki se soočajo z navajanjem na življenje s stomo.

Avtorica: Anja Kuhar

Začniva kar na začetku, kako bi bralcem razložili, kaj je stoma in kakšne vrste jih poznamo?

Stoma je kirurško narejena odprtina. Poznamo dihalne, hranilne in izločalne stome, ki so lahko trajne ali začasne, naša društva pa se ukvarjajo z izločalnimi stomami. Preko teh kirurško narejenihodprtin na trebušno steno se iz telesa izločata urin ali blato po »nenaravni« poti. Izločalne stome nimajo mišic, zato je nadzorovano izločanje blata ali urina nemogoče.

Izločalne stome dalje delimo na kolo stome (to je kirurško narejena izpeljava debelega črevesa skozi odprtino na trebušno steno, iz katere se praviloma izloča gosto blato), ileo stome (izpeljava je narejena iz tankega črevesa, blato pa vedno tekoče) ter uro stome (izpeljava je narejena iz sečevodov, pri čemer namesto odstranjenega mehurja uporabijo del črevesa, skozi katerega se izloča urin).

Če ima pacient potrebo tako po stomi za izločanje blata kot po stomi za izločanje urina, ima lahko dve ločeni stomi z dvema različnima vrečkama.

Katere bolezni lahko pripeljejo do stanj, ki zahtevajo namestitev stome?

Izločalna stoma, s katero se ukvarjajo naša društva ILCO, je potrebna prihudih kroničnih vnetnih obolenjih črevesja, kot so npr. ulcerozni colitis, chronova bolezen (ki jo imam sama), pri polipih, rakastih obolenjih danke, črevesja, mehurja itd., raznih poškodbah, prirojenih boleznih in podobno.

V zadnjem času so pri bolnikih s stomo v porastu bolniki s kronično vnetnimi črevesnimi boleznimi, kot sta chronova bolezen in ulcerozni kolitis, saj se bolezen pogosteje pojavlja tudi pri mlajši populaciji ter tudi pri otrocih. Zelo pa nas veseli, da se število stom zmanjšuje pri raku, in to predvsem zaradi zgodnjega odkrivanja s pomočjo programa SVIT.  

 

Govoriva oodprtini na trebuhu, na katero je pritrjena vrečka, v katero se stekata blato ali urin. Gre torej za velik poseg v človeško telo in v človekovo intimo. Kako se pacienti spopadajo s stigmatizacijo družbe?

V naši družbi je tabu že odvajanje blata po naravni poti, saj o tem ljudje ne govorijo radi, kaj šele kadar je govora o odvajanju na trebušno steno. Sami pacienti imajo na začetku s tem precej težav, saj je navajanje na življenje s stomo velik šok in človek potrebuje čas, da jo sprejme. Nekateri se zaprejo vase, drugi iščejo pomoč, zanimivo pa je, da velikokrat pomoč društva poiščejo njihovi družinski člani in partnerji. Naj opozorim na to, da ljudje, kot sem sama, ki so se dolga leta soočali s kronično boleznijo, vidimo stomo kot luč na koncu tunela, ki nam končno omogoča dokaj normalno življenje. Več težav s sprejemanjem imajo npr. bolniki z rakom, ki jih stoma doleti kar naenkrat, tako rekoč čez noč.

Ali sama stoma kaj boli? In kakšne so lahko čisto fiziološke težave, na katere naletijo bolniki s stomo?

Stoma sama po sebi čisto nič ne boli, prihaja pa lahko, kot pri vsaki drugi stvari, do različnih težav. To so lahko zožitve stom, ugreznjene stome, krvavitve iz stom, poškodbe sluznice stom, zapora črevesne stome, izpad črevesja, kile ob stomi in kar nekaj različnih zapletov s kožo ob stomi.

Kako pa je s samim ravnanjem s stomo, z menjavanjem vrečk, čiščenjem in podobno?

Za ravnanje in čiščenje stome je na voljo poseben pribor, ki v grobem vključuje podloge in vrečke različnih oblik, velikosti, z izpustom ali brez, nočne vrečke pri uro stomah, pa tudi različne tesnilne paste, posipe za kožo, krpice za čiščenje, škarjice, itd. Sistemi vrečk so lahko dvodelni ali enodelni in na tržišču obstaja cela mavrica izdelkov, posebej prilagojenih različnim vrstam stom.

V primeru kolo stome je blatopraviloma gosto in se izloča enako kakor pri normalnem odvajanju, pri ileo stomah pa se z vodo pomešano blato izloča preko celega dne, prav tako je z uro stomo. Zadnji dve stomi sta tako malenkost bolj delikatni, ker mora pacient imeti v bližini stranišče, da lahko izpusti nabrano tekočino. Izločanje je seveda odvisno tudi od količine zaužite hrane in pijače, od stresa, tudi pojavov prebavnih težav, kot je driska itd. 

Najbolj zoprno je, če pride do popuščanja podloge in s tem do uhajanja blata ali urina. To se vsakemu kdaj zgodi, pogosteje, če je človek nervozen ali pa na začetku, ko pacient še ni vešč ravnanja s stomo. Z leti se človek sicer navadi ravnanja s stomo, še vedno pa se kdaj zalomi. Ključnega pomena je, da pacienti s stomo s seboj ves čas nosijodovolj pripomočkov.

Ležalna doba po operaciji je vse krajša in posledično prekratka, da bi se bolnik in njegovi svojci lahkodovolj dobro naučili menjavati podloge in vrečke. K sreči obstajajo patronažna služba, obiski na domu ter zasebna služba enterostomalnih terapevtov, ki nudijo pomoč pri navajanju na življenje s stomo.

Samo ILCO društvo prispeva z obiski prostovoljcev na domu, kjer se trudijo, da pacienta vedno obišče prostovoljec z enako vrsto stome.

Ali pacient s stomo, v katero izloča blato ali urin, kdaj začuti potrebo po naravnem izločanju?

Občutkov tiščanja na vodo ali blato pri pacientih s stomo načeloma ni, res pa je, da pri tistih, ki imajo ohranjen še določen del debelega črevesa in danko, včasih prihaja do občutenja pritiska navzdol in do odvajanja sluzi.

Morajo bolniki s stomo posebno paziti na svojo prehrano?

Prehrana je od pacienta do pacienta resnično individualna. Takoj na začetku se mora pacient držati diete, sčasoma pa sam ugotovi, katere vrste hrane mu predstavljajo težave. Vodilo pri tem je predvsem zdrav način življenja in prehranjevanja, izogibanje alkoholu ter cigaretam in podobno.

So športne aktivnosti dovoljene?

Seveda, bolnik s stomo se lahko normalno udejstvuje v športnih aktivnostih, saj sepodloga z vrečko lahko skrije pod obleko, največja prepreka je v glavi pacienta. Z izjemno borilnih veščin in morda smučanja so dovoljene vse športne aktivnosti, kot so kolesarjenje, odbojka, tenis, joga, pilates … ILCO Društva organizirajo tudi športne dneve in športne aktivnosti, pogosto organiziramo tudi planinarjenje, bovling, kegljanje, streljanje in podobno.

Ko sva ravno pri športnih aktivnostih, kako pa je s spolnostjo in intimo? Kako stomo sprejemajo partnerji in ali lahko ženska s stomo zanosi oziroma predvsem donosi?

Psihologi vedno pravijo, da če so bile že pred namestitvijostome težave v zakonu, se bodo verjetno le poglobile – in obratno, trden zakon lahko tovrstne zdravstvene težave še utrdijo.

Glede spolnosti … težave, ki zahtevajo namestitev stome, pogosto vključujejo okvaro živcev (predvsem v primeru raka nizko v medenici ali danki), kar se pri moških kaže kot nesposobnost doseganja erekcije, pri ženskah pa so pogoste vaginalne težave zaradi obsevanj pri denimo različnih vrstah raka. Pomemben je tudi psihološki vidik, kjer se človek ne počuti privlačno itd. Drugače pa sama stoma pri spolnosti ni ovira, pred spolnim odnosom se pač izpraznivrečka, lahko se jo zapogne in prelepi ter skrije z majico in spolnost poteka normalno. 

V društvih in zvezi tudi na to temo organiziramo predavanja seksologov z nasveti, kako pripomoči k boljšemu spolnemu življenju, ter družinske terapije, na katere hodimo s partnerji.

Stoma tudi pri nosečnosti ni ovira, če so rodila zdrava, saj je povsem neodvisna od maternice, potrebna je le malo večja pozornost ginekologa in gastroenterologa.

Kako pa je s potovanji, plavanjem v morju in podobnim?

Nič od tega ni ovira, sama sem prvič potovala z letalom, ko sem že imela stomo. Tudi kopanje v toplicah ali v morju je povsem normalno, po kopanju si pač zamenjam vrečko, ki jo skrijem za enodelnimi kopalkami.

Pacienti s stomo so invalidi s priznano 70–90 % telesno okvaro. Z reformo Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju so ljudje z na novo pridobljenimi stomami izgubili pravico do prejemanja denarnega nadomestila oziroma invalidske pokojnine, do te so upravičeni le pacienti, ki so po poškodbi na delu z operacijo dobili stomo. Zdravstveni sistem pa še vedno krije pripomočke, potrebne za življenje s stomo, katerih cena sicer sega v višave.  

ZVEZA INVALIDSKIH DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE

Sama stigmatizacija stome v družbi še povečuje pomen vloge društev, kjer lahko ljudje, ki se navajajo na življenje s stomo, dobijo informacije, pomoč, pogovor, podporo strokovnjakov, kot so psihologi, na voljo so jim predavanja in predstavitve različnih pripomočkov ter vrečk, in dragocene izkušnje »veteranov«, torej oseb s stomo. Društva s prostovoljci pomagajo posameznikom s stomo, ki pomoč potrebujejo, ne glede na to, ali so v društvo včlanjeni ali ne.  

Prvo ILCO društvoje v Sloveniji začelo delovati v letu 1987, njegovo delovanje pa se je tako razširilo, da se je pojavila potreba po regionalnihdruštvih, ki jih je v Sloveniji danes šest.

ILCO LJUBLJANA, Parmova 53, 1000 Ljubljana, 01 436 21 90, ilco.ljubljana@gmail.com

ILCO MARIBOR, Trubarjeva 15, 2000 Maribor, 02 228 22 05, ilco.mb@siol.net

ILCO NOVA GORICA, Draga 19/a, 5294 Dornberk, 05 301 86 11, ivan.mrevlje@siol.net

ILCO NOVO MESTO, Rozmanova 10, 8000 Novo mesto, 07 337 75 10, ilconm@amis.net

ILCO ZA KOROŠKO, Gosposvetska c. 3, 2380 Slovenj Gradec, 02 884 29 42, ilco.koroska@s5.net

ILCO GORENJSKA, Gorenja vas - Reteče 61/a, 4220 Škofja Loka, 01 361 33 06, ilco.gorenjska@gmail.com

 

A: Stoma je kirurška odprtina na trebušni steni, namenjena izločanju blata ali urina.

B: Stoma dovoljuje ukvarjanje s športom, potovanja, normalno spolno aktivnost itd.

C: Ljudje, ki se soočajo z življenjem s stomo, lahko največ opore in uporabnih nasvetov pridobijo v društvih ILCO.