Delovanje Zveze ILCO Slovenije

Delovanje Zveze ILCO Slovenije pomembno določajo državne razvojne vizije, strateške usmeritve in opredeljene prioritete na področju socialne države. Svoje usmeritve sprejemamo v času, ko se v Republiki Sloveniji poskušajo na novo definirati razmerja na področju strukturnih reform (politike na področju socialnega varstva, pokojninskega sistema in zdravstva), rezultati pa še niso jasni. Zato je toliko bolj potrebno, da opredelimo, na čem bomo zagovarjali v družbenem dialogu o položaju oseb s stomo  in njihovih družin. Zveza je danes moderna organizacija v katero so vključene osebe s kolostomo, ileostomo, urostomo, ulceroznim kolitisom, Chronovo boleznijo, prirojenimi in pridobljenimi napakami črevesja in tudi osebami, ki dobijo začasno stomo. Na lokalni ravni imamo šest ILCO društev, ki so vključene v ZVEZO ILCO  Slovenije in izvajajo šest posebnih socialnih programov; ti so: Usposabljanje za aktivno življenje in delo (ta program zajema največ aktivnosti, druženja, izmenjava medsebojnih izkušenj, kulturno razgledanost, predavanja, ogled znamenitosti, šport in rekreacija, kopanje v slovenskih zdraviliščih in obmorskih krajih itd…), Usposabljanje prostovoljcev za delo z invalidi (v društvih so usposobljeni prostovoljci, ki seznanjajo osebe s stomo z našim delovanjem, z različnimi dejavnostmi in programi ter jim dajo občutek varnosti, ki ga lahko najdejo prav med sebi enakimi), Program za starše in svojce (kjer pomagamo svojcem, da lažje sprejemajo drugačnost člana družine po operaciji. Pogosto druženje in večkratno skupno preživljanje prostega časa vpliva na boljše in hitrejše vključevanje in vračanje oseb s stomo v vsakdanje življenje), Oskrba s tehničnimi pripomočki (kjer imajo nekatere osebe s kolostomo možnost učenja irigacije, izpiranja črevesja pod strokovnim nadzorom izvajamo delavnice in predavanja, ki so namenjeni osebam s stomo in njihovim svojcem, da izvedo veliko novega in koristnega o vseh vrstah stom in pripomočkih zanje.), Ohranjanje zdravja in drugi rehabilitacijski programi (spoznavamo različne prehrambne navade in njihove posledice, saj zdrava prehrana ima v današnjem načinu življenja velik pomen), Delavnice ročnih spretnosti (v katere se lahko vključujejo vsi, ki imajo smisel za ustvarjanje; takšno razmišljanje je vodilo osebe s stomo pri odločitvi o organizaciji različnih delavnic učenja ročnih spretnosti, ustvarjanja porabnih izdelkov in razdeljevanja znanja).

Zveza ILCO Slovenije ima status nacionalne invalidske organizacije in status reprezentativnosti ter deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije in šteje okrog osemsto petdeset članov oseb s stomo. Vloga reprezentativne invalidske organizacije je predvsem v tem, da predstavlja in zastopa invalide in njihove interese v dialogu z organi na državni in mednarodni ravni, predlaga v skladu s predpisi predstavnike invalidov v delovna telesa pri državnih in drugih organih, ki obravnavajo vprašanja invalidov, predlaga ali imenuje predstavnike invalidov v organe istovrstnih mednarodnih organizacij in združenj in povezuje in usklajuje interese z drugimi invalidskimi organizacijami.

• Sodelovanje z zbornico zdravstvene in babiške nege Slovenije.
• Sodelovanje s sekcijo enterostomalnih terapevtov Slovenije.
• Sodelovanje s sekcijo patronažnih med. sester Slovenije.
• Za šolo E.S.terapije smo izvedli predavanje s predstavitvijo o delovanju zveze in društev ILCO, njunih posebnih socialnih programih, zgodb oseb s stomo, njihovemu življenju naprej itd.
• Sodelovanje z društvom za kronično vnetne črevesne bolezni Slovenije.
• Na gastro enterološki  kliniki smo ustanovili koordinacijo za bolnike s KVČB, ki naj bi dobili stome.
• Sodelovanje s programom SVIT, pri katerem smo eni prvih ambasadorjev, smo letos dodali na njihovo prenovljeno spletno stran tudi predstavitev naše organizacije in direktno internetno povezav do naših spletnih strani.
• Udeležili smo se Svitovih dni s predavanji in delavnicami.
• Na onkološkem inštitutu smo se udeležili sestankov o pacientovih pravicah in civilni iniciativi.
• Z Ministrstvom za zdravje smo izvedli predstavitev registra raka v Sloveniji.
• Redni in izredni sestanki vodstva zveze ter priprave za UO in ostale tekoče dejavnosti.
• Pritožbe in sestanek na fundaciji invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije o finančnem in pisnem delu za našo organizacijo.
• Predavanja za pravilno oddajo vlog na FIHO.
• Sestanki in seje nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije.
• Sodelovanje s predstavniki Hrvaškega in Srbskega ILCO.
• Udeležba predstavnikov Zveze ILCO Slovenije na 40 obletnico ILCO Avstrija.
• Sodelovali pri reviji ABC zdravje  in reviji ONA s članki v katerih se predstavi  življenje oseb s stomo, ter Zveza ILCO Slovenije z svojim delovanjem in posebnimi programi.
• Ozaveščanje oseb s stomo in širše javnosti preko radijskih  , časopisnih in televizijskih oddaj po Sloveniji ter poročanju na medmrežju.
• Vključeni smo v NSIOS in se udeležujemo sej, ter usklajevalno posvetovanjih o merilih in pogojih uporabe sredstev FIHO
• Predavanja o pisanju pisnega in finančnega dela za FIHO.
• Se udeležujemo sej  ZZZS komisije za medicinske pripomočke  -pripomočki pri umetno izpeljanem črevesju in urostomi.
• Se udeležili zaključne konference projekta » Spodbujanje enakosti in preprečevanje diskriminacije invalidov – ZMOREMO ». Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.
• Udeležbe na okroglih mizah, predstavitvah po bolnicah in Visoki šoli za zdravstvo, pomoč pri diplomskih nalogah zdravstvenih delavcev z anketami članov.
• Sprejem pri predsedniku Republike Slovenije
• Sprejem pri predsednikih, DS posvet …
• Sodelovanje in sestanki na Zvezi za šport Slovenije.
• Priprave za informativno dejavnost.
• Redni zbor članov in upravni organi zveze.
• Sodelovanje z vsemi uvozniki pripomočkov v Sloveniji.
• Zveza ILCO je članica IOA (Internacional Ostomy Association) in EOA (European Ostomy Association) in se redno udeležujemo vseh pomembnih sestankov zunaj naših meja z lastnimi sredstvi.

Želja je, da bi na Zvezni ravni za doseganje ciljev dobro sodelovali vsi pristojni na državni in lokalni ravni, reprezentativne organizacije, uvozniki ortopedskih pripomočkov, stroka medicine, Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije, Ministrstva , skratka vsi, ki tako ali drugače obravnavajo osebo s stomo. Zavedamo se  podpisane konvencije v kateri  je spodbujati, varovati in invalidom zagotavljati polno in enakopravno uživanje vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter spodbujati spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva. Invalidi so ljudje z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jih v povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovali v družbi. Zato se morajo izvajati ali spodbujati raziskave in razvoj ter povečati dostopnost in uporabo novih tehnologij vključno z informacijskimi in komunikacijskimi tehnologijami, pripomočkov za gibanje, tehničnih pripomočkov ter podpornih tehnologij, primernih za invalide, pri čemer se bodo dajale prednost tehnologijam po sprejemljivih cenah in ocenile telesno okvaro. Zavedamo se, da je potrebno izvajanje in upravičenost programov preverjati, jih dopolnjevati ali spreminjati glede na potrebe članov, ki se kažejo. Na zvezni ravni prav tako izvajamo sedem posebnih socialnih programov in ti so: Preprečevanje in blaženje socialnih ter psihičnih posledic invalidnosti (V tem posebnem socialnem programu, ki ga izvajamo v Šmarjeških Toplicah osebam s stomo dajemo možnost poglobiti medsebojne partnerske odnose pod strokovnim vodstvom. Izvajajo ga diplomirani psihologi, doktorji, enterostomalne terapevtke, skratka strokovnjaki z dolgoletnimi izkušnjami. Imamo štiri skupine v katerih je po 20 parov in eno skupino samskih 25 oseb.) Pomlad, Poletje, Jesen, Zima. Ohranjanje zdravja – zdraviliška dejavnost (Zveza  v Rogaški Slatini ima dva apartmaja, katere osebe s stomo in njihovi partnerji ali najožji družinski člani lahko koristijo po sedem dni. Oseba s stomo dobi sedem celodnevnih kopalnih kart, partner ali svojec pa tri kopalne karte. Oseba s stomo dobi tudi rehabilitacijski program v vrednosti 135 €. Program letno koristi čez sto oseb s stomo s svojimi partnerji ali svojci.) Usposabljanje invalidov za samopomoč in drugih oseb za delo z invalidi (Program izobraževanja prostovoljcev se izvaja v obliki osnovnega izobraževanja novih prostovoljcev in v obliki nadaljevalnih ter obnovitvenih seminarjev, predavanj, delavnic. Predavatelji so doktorji medicine, diplomirane enterostomalne terapevtke in diplomirani psihologi.)Programi za invalide otroke in mladostnike (s tem programom svetujemo in izobražujemo starše in druge družinske člane, ki živijo z otroki in mladostniki s stomo. S pomočjo strokovnjakov psihologov, strokovnjakov z otrok in psihoterapevti, dajemo nasvete za lažje premagovanje invalidnosti) Športna tekmovanja (Zveza ILCO Slovenije organizira za ohranjanje psihofizične sposobnosti pohode, plavanje, meddruštvena tekmovanja v kegljanju, streljanju z zračno puško, šahu in pikadu.) Kulturna dejavnost (Vsebina tega programa se prilagaja željam oseb s stomo tako, da se ti lahko udeležijo predstav, ki si jih želijo ogledati. Na skupnih srečanjih oseb s stomo Zveza organizira poseben kulturni program z nastopajočimi pevci, glasbeniki, recitatorji itd. v katerem lahko sodelujejo ali nastopajo tudi osebe s stomo). Za te programe na Zvezni ravni lahko rečem, da smo v takšnih finančnih razmerah kot so nas doletela, dosegli cilje, ki smo si jih zastavili. Prepričani smo, da delamo v dobro ljudi in da bo tudi nam lepše živeti v društvu prijaznih, zadovoljnih in med seboj povezanih ljudi. Pozorni smo tudi, da si vzamemo čas in pomagamo tistim, ki so pomoči potrebni in iščemo v ljudeh dobro, gradimo mostove, se veselimo dobrega ... S primernimi odnosi smo dosegli, da osebe s stomo, ki jih vodimo, delujejo po svojih najboljših močeh v smeri skupnega cilja. Ljudi se namreč za razliko od stvari, ki se premikajo s silo, usmerja z odnosi. Kogar koli bi lahko vprašali, ali so odnosi med osebami s stomo pomembni za uspeh, vsakdo bi odgovoril, da nedvomno so. Veliko oseb s stomo to res verjame in tako tudi delujejo; eni pa vedo, da je trditi kaj drugega nemoderno in čudaško. Če pa pogledamo realne razmere v posameznih delovnih okoljih, se pokaže, da pod istim priseganjem na dobre odnose kot pogoj uspeha nastajajo zelo različne prakse. V vprašanju dobrih odnosov se namreč najprej srečamo s problemov vodenja. Nekateri prisegajo, da je ustvarjanje dobrih odnosov med osebami s stomo  tisti način vodenja, ki vzpostavlja predpogoje, v katerih lahko ljudje uspešno izvajajo zastavljene naloge in dosegajo cilje organizacije. Zadovoljni ljudje so uspešni, je njihovo geslo. Drugi pa menijo, da mora vodenje oblikovati uspešne ljudi, ki uresničujejo naloge in dosegajo cilje in s tem posredno krepijo dobre medsebojne odnose, saj, kot pravijo ti, delovni in uspešni ljudje so zadovoljni in sodelujoči. Brez velikih tveganj lahko trdimo, da so oboji v zmoti. Obe plati problema, tako dobri medsebojni odnosi kot skrb za to, da se naloge izvajajo in cilji dosegajo, sta naloga dobrega vodenja. V delovnem okolju je potrebno za odnose prevzemati svoj delež odgovornosti. Če bomo torej prevzemali svoj delež odgovornosti za odnose v delovnem okolju in proaktivno delovali v duhu širjenja razumevanja, spoštovanja, sprejemanja in spoštovanja drugačnosti ter transparentnih odnosov, bomo s tem že kar veliko naredili pri posrednem motiviranju posameznikov. Postavljanje ciljev in vključenost je temelj. Za uspešno gradnjo odnosov je na samem začetku pomembna naša osebna naravnanost. Naravnanost, ki jo imamo do osebe, s katero želimo zgraditi odnos. Pri čemer je potrebno upoštevati, da so za to potrebni odprt duh pri komunikaciji, kredibilnost, poštenost, sprejemanje, zanesljivost, saj so to elementi, ki izgrajujejo zaupanje, na podlagi katerega se lahko ustvari dober odnos.

Zelo pa si želimo, da bi se nam pridružili vsi, ki dvomite v naše delo, nam pomagali, da bomo v prizadevanjih še uspešnejši, kot smo bili že do sedaj.

Predsednik Zveze ILCO Slovenije
Ivan Mrevlje